ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΚΑΙ ΚΕΠΑ 3

Όπως έγραψα σε προηγούμενα άρθρα σχετικά με την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηριών, αλλά και για άλλες «μικρολεπτομέρειες» που αφορούν την πάθηση και τους ασθενείς, θα βγουν ΟΛΑ στη φόρα, για να μάθει ο κόσμος τι συμβαίνει στην δύσκολη καθημερινότητα των ασθενών, την οποία  την κάνουν δυσκολότερη τόσο οι «αρμόδιοι», όσο και άλλοι… «παράγοντες». Σας μεταφέρω ένα ρεπορτάζ του Βασίλη Αγγελόπουλου της 06/02/2018 στα dikaiologitika.gr μετά τον Σάλο που είχε προκληθεί από την μη ένταξη της πάθησης μέχρι τότε στην ΚΑΤΑΠΤΥΣΤΗ ΛΙΣΤΑ ΠΑΘΗΣΕΩΝ.
Ας δούμε τι λέει, και θα πούμε μετά αυτά που πρέπει.

«Στις μη αναστρέψιμες παθήσεις εντάσσεται και η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Αυτή είναι η εισήγηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής που έχει συσταθεί για τα ποσοστά αναπηρίας και τις μη αναστρέψιμες παθήσεις. Η Επιτροπή έτσι, αλλάζει πρόσφατη δική της αρχική εισήγηση, που άφηνε εκτός αυτής της κατηγορίας μη αναστρέψιμων παθήσεων, τη συγκεκριμένη πολύ σοβαρή ασθένεια.
Η Επιτροπή εισηγήθηκε την ένταξη στις μη αναστρέψιμες παθήσεις της ασθένειας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας, ικανοποιώντας το σχετικό αίτημα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.).
Η επιτροπή συνεδρίαζει σήμερα μετά από πρωτοβουλία της υπουργού Εργασίας, Έφης Αχτσιόγλου. Όπως έγινε γνωστό, το αμέσως επόμενο διάστημα θα εκδοθεί νέα Υπουργική Απόφαση, η οποία θα περιλαμβάνει τις συγκεκριμένες τροποποιήσεις. Με τον τρόπο αυτό, επιδιώκει το υπουργείο Εργασίας να δείξει ότι η βελτίωση της καθημερινότητας και η ανακούφιση των ατόμων με αναπηρία, αποτελεί προτεραιότητα της πολιτικής ηγεσίας του.
Υπενθυμίζεται ότι:
-Ο προϊσχύων κατάλογος με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις, που καταρτίστηκε το Νοέμβριο του 2013, δεν περιελάμβανε την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.
-Η απόδοση των ποσοστών αναπηρίας ανά πάθηση και ο χαρακτηρισμός μίας πάθησης ως μη αναστρέψιμης πραγματοποιείται μετά από γνώμη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής (αποτελούμενης από γιατρούς διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων, καθηγητών πανεπιστημίων κλπ.), η οποία λαμβάνει υπόψη τα πορίσματα και τις γνώμες των αρμόδιων επιστημονικών συλλόγων και φορέων.
-Ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας αναθεωρήθηκε τον Δεκέμβριο του 2017.
-Με την Υπουργική Απόφαση της 8ης Ιανουαρίου 2018, οι μη αναστρέψιμες παθήσεις διευρύνθηκαν από 43 σε 143.»
Σύμφωνα με μαρτυρίες γιατρών αλλά και ασθενών, Ο ΑΣΘΕΝΗΣ ΔΕΝ ΕΠΑΝΕΡΧΕΤΑΙ ΠΟΤΕ (δυστυχώς) ΣΕ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ ΕΠΙΠΕΔΑ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑΣ, κάτι που το γνωρίζουν μάλιστα ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ και στην Π.Ο.Α. μ.ΣΚΠ….
Αναρωτιέμαι τόσο εγώ, όσο και κάποιες χιλιάδες ασθενών, προς τι το συγκεκριμένο αίτημα, το οποίο αφήνει απ’ έξω ένα σωρό ασθενείς.
Φαίνεται ξεκάθαρα η ΑΓΝΟΙΑ που επικρατεί στην εν λόγο επιτροπή για την πάθηση, αφού με τις «μορφές» που έβαλε στη λίστα δημιούργησε ασθενείς πολλών ταχυτήτων, υποψήφια ΘΥΜΑΤΑ των ΚΕΠΑ τα οποία πρόκειται να μείνουν χωρίς τις όποιες παροχές εξαιτίας των χαμηλών ποσοστών που για κάποιους αρμόδιους (και όχι μόνον) πλέον είναι το «ζητούμενο».
Θα σταθώ στην «Επιστημονική Επιτροπή», που αν και αποτελείται από «καθηγητές» πανεπιστημίων (όπως γράφει το ρεπορτάζ και όπως έγραψα στο παρελθόν και εγώ), είναι ΠΟΛΥ ΜΑΚΡΙΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΓΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ, ΚΑΙ ΑΠΟ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ.
Μέσα από ένα γραφείο κύριοι «επιστήμονες», ΔΕΝ έχετε την ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ ΤΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ. ΕΧΕΤΕ ΜΟΝΟ ΤΗΝ ΘΕΩΡΙΑ. ΟΧΙ ΤΗΝ ΠΡΑΞΗ.
ΓΙΑΤΙ δεν εντάξατε ΟΛΕΣ τις μορφές της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας στην λίστα παθήσεων;
ΓΙΑΤΙ παίρνετε στο λαιμό σας ανθρώπους;
Όσο για την ομοσπονδία, θέλω να ρωτήσω κάτι απλό…..
ΠΡΙΝ ΚΑΝΕΤΕ ΤΙΣ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΣΑΣ, ΠΟΙΟΥΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΑΤΕ ΓΙΑ ΝΑ ΠΑΡΕΤΕ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΤΟΥΣ;
Αν δεν κάνω λάθος, υπάρχουν Σύλλογοι, και Σωματεία ασθενών με ΣΚΠ…
Ζητήθηκε η γνώμη τους;
ΣΥΜΦΩΝΗΣΑΝ όλοι αυτοί, με το να μην μπουν ΟΛΕΣ η μορφές της ασθένειας στην λίστα παθήσεων;
Όσο για το σημείο που λέει «Με τον τρόπο αυτό, επιδιώκει το υπουργείο Εργασίας να δείξει ότι η βελτίωση της καθημερινότητας και η ανακούφιση των ατόμων με αναπηρία, αποτελεί προτεραιότητα της πολιτικής ηγεσίας του.» θα πω πως το ΜΟΝΟ που επέτυχε ήταν να γίνει ακόμα πιο δύσκολη η ζωή των ατόμων με αναπηρία.
Ας το ψάξουν λίγο. Θα βρουν πολλά. ..
Δεν θα το συνεχίσω ΤΩΡΑ.
Θα επανέλθω όμως με περισσότερα.
 
Βασίλης Τσούγκαρης
[email protected]