ΟΙ ΣΗΜΑΔΕΜΕΝΟΙ ΤΗΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΧΟΝΔΡΟΠΕΤΣΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ 400 Ελληνόπουλα θα πεθάνουν όταν φτάσουν στα 24 τους χρόνια!

Είναι κοριτσάκι 14 χρόνων, πάσχει από Κυστική Ίνωση και χρειάζεται μία φορά τον μήνα θεραπεία, που διαρκεί δυο τρεις μέρες στο νοσοκομείο, με την ελπίδα να φτάσει μέχρι τα 25 της χρόνια!
Και ίσως να βρεθεί μέχρι τότε μια θεραπεία!  Ξέρεις η ελπίδα πεθαίνει τελευταία!
Με την κρίση έχουν επιδεινωθεί τα πράγματα στο νοσοκομείο και όλοι οι ομοιοπαθείς γονείς σκέφτηκαν να δώσουν λίγη δημοσιότητα στο θέμα μήπως ευαισθητοποιηθεί κανένας καρεκλοκένταυρος της διοίκησης και αποκτήσουν το δικαίωμα τουλάχιστον σε ανθρώπινες συνθήκες μέσα στο νοσοκομείο!
Η Κυστική Ίνωση είναι ένα χρόνιο κληρονομικό νόσημα και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία. Είναι μια πολύ-συστηματική ασθένεια, δηλαδή επιφέρει βλάβες σε  διάφορα όργανα  και προς το παρόν αντιμετωπίζονται  μόνο τα επιμέρους συμπτώματα με φαρμακευτική αγωγή.
Η ασθένεια είναι μάλλον άγνωστη στον πολύ κόσμο, αν και είναι η πιο συχνή θανατηφόρα  κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή.
Αυτή την στιγμή, λόγω κρίσης κλπ, κλπ, άγνοιας και αναλγησίας  του Ελληνικού κράτους καμία πρόνοια δεν λαμβάνεται για την συγκεκριμένη νόσο, αντίθετα εξειδικευμένες μονάδες στα νοσοκομεία συρρικνώνονται, υπολειτουργούν  ακόμη και καταργούνται.
Για να καταλάβετε  το μέγεθος της τρέλας αρκεί να σας πω ότι στο Αγία Σοφία που υπάρχει εξειδικευμένο ιατρείο, έχει μείνει μόνο με τον διευθυντή και  μια νοσηλεύτρια  για να παρακολουθούν  400 παιδάκια – ασθενείς!
Υπάρχει βέβαια και ένας σύλλογος  που μέλη είναι κυρίως γονείς που προσπαθούν να ενημερώσουν τα αρμόδια υπουργεία και υπηρεσίες  για τα προβλήματα , αλλά  τελικά το πρόβλημα είναι ότι μάλλον δεν πολύ-ακούγονται αφού οι περισσότεροι  καρεκλοκένταυροι δεν γνωρίζουν περί τίνος πρόκειται.
Έτσι στο σύλλογο σκέφθηκαν ότι θα  πρέπει να ξεκινήσει μια εκστρατεία ενημέρωσης  και ευαισθητοποίησης το ευρύτερου κοινού, να αποκτήσουμε μια πιο δυνατή φωνή και για τα δικά μας παιδιά, αλλά και για τα παιδιά που συνεχίζουν να γεννιούνται- 40 – 50 κάθε χρόνο. Ξέρετες ότι πια σπάνια γεννιούνται παιδιά με  Μεσογειακή αναιμία, ενώ αντιθέτως αυξάνονται τα παιδιά που γεννιούνται με  Κυστική Ίνωση?
 
ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΥΡΓΟΥΣ ΚΑΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ
ΚΥΡΙΟΙ ΥΠΟΥΡΓΟΙ, ΚΥΡΙΟΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ,
Τις τελευταίες μέρες κυκλοφορεί ένα τηλεοπτικό σποτάκι στο διαδίκτυο και στα κανάλια εθνικής εμβέλειας που αποτελεί γροθιά στο στομάχι για όλους μας και προκάλεσε ποικίλες αντιδράσεις. Περισσότερο όμως, είναι πραγματικός κόλαφος για την πολιτική και την αδιαφορία που δείξατε όλοι σας όλα αυτά τα χρόνια για τα άτομα που πάσχουν από Κυστική Ίνωση!
Σκοπός μας δεν ήταν, ούτε και είναι να τρομάξουμε την ελληνική κοινωνία ή τις οικογένειες των ασθενών και τους πάσχοντες. Εξάλλου, εμείς οι πάσχοντες και οι οικογένειες μας γνωρίζουμε πολύ καλά, τι σημαίνει να ζεις, να μεγαλώνεις, να εργάζεσαι, να παλεύεις με την Κυστική Ίνωση, να αγωνίζεσαι για τη ζωή σου, χωρίς να σου προσφέρει το κράτος τα αυτονόητα και τα απαιτούμενα για την υγεία, την περίθαλψη σου, την κοινωνική σου ένταξη και ενσωμάτωση. Και ξέρουμε πολύ καλά να δίνουμε αυτή τη μάχη με επιτυχία και να διαψεύδουμε τα στατιστικά στοιχεία της νόσου μας, γιατί λόγω της πάθησης μας είμαστε πραγματικοί μαχητές από την πρώτη κιόλας μέρα της ζωής μας!
ΚΥΡΙΟΙ ΥΠΟΥΡΓΟΙ, ΚΥΡΙΟΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ,
Πλήθος υπομνημάτων μας, συναντήσεων μας, δημοσίων δεσμεύσεων σας έμειναν και μένουν ακόμα στον αέρα! Σας καλούμε δημόσια να δείτε το βιντεάκι αυτό, να προβληματιστείτε ιδιαίτερα και να δώσετε ΑΜΕΣΑ λύσεις και απαντήσεις στα προβλήματά μας,
ΓΙΑΤΙ εδώ και 10 χρόνια εκκρεμεί ακόμα και σήμερα η απόφαση για τη δημιουργία μονάδας Κυστικής Ίνωσης για τους ενήλικες στην Βόρεια Ελλάδα, ενώ και σε όλη την υπόλοιπη Περιφέρεια, Κρήτη, Ήπειρο και Πελοπόννησο ακόμα και σήμερα δεν υφίσταται εξειδικευμένος γιατρός ή μονάδα για να νοσηλευθούν και να βρουν περίθαλψη οι ασθενείς!
ΓΙΑΤΙ πριν από δυο μήνες στο όνομα της περικοπής αλόγιστων δαπανών και των συγχωνεύσεων των δομών υγείας κινδύνευσαν να κλείσουν οι λιγοστές υποδομές στις οποίες έβρισκαν περίθαλψη και νοσηλεία ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μεταξύ των οποίων και το μοναδικό αναγνωρισμένο τμήμα Ινοκυστικής Νόσου για παιδιά στον Ελλαδικό χώρο στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», το οποίο μέχρι σήμερα λειτουργεί τραγικά υποστελεχωμένο και χωρίς υποδομές!
ΓΙΑΤΙ η βελτίωση της υποδομής της μοναδικής αναγνωρισμένης από το Κράτος μονάδας Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο των Αθηνών εντάχθηκε από το προηγούμενο έτος στο πρόγραμμα χρηματοδότησης ΕΣΠΑ και έχει ουσιαστικά «παγώσει», τη στιγμή που οι ενήλικες ασθενείς μπαίνουν πολλές φορές σε λίστα αναμονής προκειμένου να βρουν κρεβάτι να νοσηλευθούν!
ΓΙΑΤΙ επιχειρήθηκε να μεταφερθεί στο Ασκληπιείο Βούλας η κλινική του ΣΩΤΗΡΙΑ στην οποία νοσηλεύονται ενήλικες ασθενείς, χωρίς να ληφθεί καν υπόψη τι θα απογίνουν αυτοί οι ασθενείς, ή η εξειδικευμένη γιατρός που τους περιθάλπει!
ΓΙΑΤΙ ακόμα και σήμερα δεν έχουν ενσωματωθεί στην Ελληνική Νομοθεσία τα Ευρωπαϊκά πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με Κυστική Ίνωση, τα οποία εφαρμόζονται σε όλα τα οργανωμένα Ευρωπαϊκά κράτη και συμβάλλουν στην μακρότερη επιβίωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση.
ΓΙΑΤΙ ενόψει κρίσης και μνημονίου και της ποσόστωσης για τους διορισμούς στο Δημόσιο, όλες οι προκηρύξεις για θέσεις γιατρών έχουν παγώσει και δεν λαμβάνεται καν υπόψη η αδήριτη ανάγκη για εξειδίκευση και ενασχόληση νέων γιατρών που θα ασχοληθούν με την περίθαλψη των ασθενών και θα διαδεχθούν τους λιγοστούς που υπάρχουν, οι οποίοι σε σύντομο διάστημα θα συνταξιοδοτηθούν.
ΓΙΑΤΙ με το νέο ενιαίο πίνακα προσδιορισμού αναπηρίας που πρόσφατα ψηφίσατε, και την κατακόρυφη μείωση των ποσοστών αναπηρίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, ΣΧΕΔΟΝ ΟΛΟΙ οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, δεν θα δικαιούνται πλέον των πενιχρών παροχών (επιδόματος πρόνοιας, φοροαπαλλαγής κλπ) που μέχρι σήμερα δικαίως δικαιούνταν.
ΓΙΑΤΙ η πρόσφατη θέσπιση αρνητικής λίστας φαρμάκων, λίστας μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων (ΜΗΣΥΦΑ) και η καθιέρωση πλαφόν στις τιμές των σκευασμάτων διατροφής, συνεδριών φυσικοθεραπείας, ιατρικών μηχανημάτων (νεφελοποιητών, συσκευών φυσικοθεραπείας και των αναλωσίμων τους), αποτελεί δυσβάστακτο οικονομικό βάρος στην τσέπη των ασθενών και των οικογενειών τους.
ΓΙΑΤΙ ακόμα και σήμερα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνιούν για να εγγραφούν σε λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων σε κέντρα του εξωτερικού, ταλαιπωρούνται αφάνταστα με γραφειοκρατικές διαδικασίες, πολλές φορές δε, αναγκάζονται να καταβάλλουν υπέρογκα ποσά (40.000 Ευρώ) στο μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού, επειδή τα ασφαλιστικά ταμεία συνήθως αρνούνται την κάλυψη του ποσού αυτού.
ΓΙΑΤΙ ακόμα και σήμερα το αίτημα μας για γενίκευση του προγεννητικού ελέγχου για την Κυστική Ίνωση και η κάλυψη του από τα ασφαλιστικά ταμεία, παραμένει στα χαρτιά, παρά το γεγονός ότι η Κυστική Ίνωση είναι πλέον το πιο συχνό, σοβαρό πολυσυστηματικό νόσημα στη χώρα μας, του οποίου οι δαπάνες νοσηλείας και περίθαλψης είναι ιδιαίτερα υπέρογκες!
ΓΙΑΤΙ ΚΥΡΙΟΙ ΥΠΟΥΡΓΟΙ ΚΑΙ ΒΟΥΛΕΥΤΕΣ,
Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΔΕΝ ΠΑΕΙ ΑΛΛΟ! ΦΘΑΝΕΙ ΠΙΑ!
ΠΡΕΠΕΙ ΚΑΠΟΤΕ ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ ΝΑ ΜΑΣ ΛΑΒΕΤΕ ΣΟΒΑΡΑ ΥΠΟΨΗ ΣΑΣ,
ΓΙΑΤΙ ΖΗΤΑΜΕ ΤΟ ΑΥΤΟΝΟΗΤΟ ΚΑΙ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΖΗΣΟΥΜΕ!
http://www.kourdistoportocali.com/default.aspx?pageid=8882