2 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού
Δεν είσαι μόνος…
Αποδοχή – Κατανόηση – Αγάπη – Επικοινωνία !
Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)
Σωματείο γονέων, κηδεμόνων και φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας «ΜΙΤΟΣ»
Το Πάζλ του Αυτισμού
Ο αυτισμός είναι αναπτυξιακή διαταραχή που διαρκεί ολόκληρη τη ζωή. Τα άτομα στο φάσμα του Αυτισμού παρουσιάζουν δυσκολίες στη δημιουργία κοινωνικών σχέσεων, στην επικοινωνία, στη σκέψη και στη συμπεριφορά. Επηρεάζεται έτσι η ψυχολογική, η συναισθηματική και η κοινωνική ανάπτυξή τους, ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνονται τον κόσμο, καθώς και ο τρόπος με τον οποίο μαθαίνουν.
Η 2α Απριλίου είναι ημέρα αφιερωμένη διεθνώς στον Αυτισμό και ιδιαίτερα στοπαιδί με αυτισμό. Το ενδιαφέρον παγκοσμίως είναι συνέπεια της αυξημένης συχνότητας του αυτισμού (1 στα 68 παιδιά και σύμφωνα με τελευταία έρευνα 1στα 45 παιδιά, δηλαδή το 2% του πληθυσμού !) αλλά και της σοβαρότητας και της χρονιότητας .
Την ημέρα αυτή επιχειρείται μεγιστοποίηση της ενημέρωσης του κοινού στο σοβαρό αυτό πρόβλημα που αφορά πολλά παιδιά και τις οικογένειές τους. Η ενημέρωση έχει στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειες τους.
Σχεδόν όλα τα σοβαρά συγγενή νοσήματα και οι περισσότερες αναπηρίες, εμφανίζουν δραματική μείωση των κρουσμάτων και θεαματική βελτίωση της πρόγνωσης, και αυτό χάρη στην αλματώδη ανάπτυξη της ιατρικής, της βιοτεχνολογίας, του προγεννητικού ελέγχου και της επιτυχούς αντιμετώπισής τους εν γένει. Ο Αυτισμός παρουσιάζει αντίθετα τεράστια αύξηση των κρουσμάτων και δεν υπάρχει μέχρι αυτή τη στιγμή ούτε γνωστή θεραπεία, ούτε γνωστή αιτιολογία.
Μια πολύ πρόσφατη έρευνα που παρήγγειλε η αμερικανική κυβέρνηση το 2018-2020 και περιελάμβανε παιδιά που είναι 3 ετών και άνω, έδειξε ότι ο αυτισμός αυξήθηκε σημαντικά, φτάνοντας συνολικά το 2%, κάτι που σημαίνει ότι, πλέον, στις ΗΠΑ τουλάχιστον, το 1 στα 45 παιδιά έχει αυτισμό.
Το αντίστοιχο ποσοστό από προηγούμενη έρευνα πριν από μερικά χρόνια ήταν στο 1 στα 68 παιδιά. Επομένως, στην πόλη της Πάτρας με 180.000 κατοίκους θα πρέπει να έχουμε 4.000 άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού και στο Δήμο Πατρέων πάνω από 5000 ! Αδιανόητα μεγάλος αριθμός !
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας το 2017 ανακήρυξε τον Αυτισμό ως την υπ’αριθμόν ένα Παγκόσμια επιδημία !
Παρ’ όλα αυτά δεν έχει τύχει της δέουσας προσοχής από την πολιτεία μας, αλλά ούτε και από την επιστημονική κοινότητα. Πόσο μάλλον από την κοινωνία μας, τη στιγμή που πολλές φορές δύσκολα γίνεται αποδεκτός ο Αυτισμός ακόμα και από την ίδια την οικογένεια.
Το κοινωνικό μας κράτος εξ’ άλλου πάσχει, περιοριζόμενο κυρίως στην παροχή επιδομάτων, χωρίς την ανάπτυξη κατάλληλων και επαρκών υπηρεσιών και υποδομών. Το κενό αυτό προσπαθούν να το αναπληρώσουν μέχρι ένα βαθμό τουλάχιστον, συνασπισμένοι γονείς που δημιουργούν συλλόγους, όπως ο δικός μας, προκειμένου να υλοποιηθούν και να λειτουργήσουν δομές και να οργανωθούν υπηρεσίες στελεχωμένες κατάλληλα, και να καλυφθούν κάποιες από τις πάρα πολλές ανάγκες των παιδιών, των εφήβων και των ενηλίκων με διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος.
Είναι γεγονός πως την τελευταία δεκαετία μπήκαν αρκετά πράγματα σε μια σειρά και δρομολογήθηκαν με πολύ κόπο σημαντικά έργα. Κάποια από αυτά έχουν υλοποιηθεί στην πόλη μας και σύντομα ελπίζουμε πως θα ολοκληρωθούν πολύ περισσότερα. Αξιοποιώντας χρηματοδοτικά εργαλεία από Ευρωπαϊκά προγράμματα, σε συνεργασία με την περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας, με την ενεργό συμμετοχή του Δήμου Πατρέων και με τη δωρεά οικοπέδου του Σταθακοπουλείου κληροδοτήματος, πιστεύουμε βάσιμα πως πολύ σύντομα θα ολοκληρωθεί μια πολύ σημαντική δομή για τον Αυτισμό στην πόλη μας.
Σε λιγότερο από ένα χρόνο θεωρούμε πως θα λειτουργεί ένα Κέντρο Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας, καθώς και Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για Άτομα με Αυτισμό και Νοητική Υστέρηση στην πόλη μας.
Το έργο του συλλόγου μας είναι πολύπλοκο όσο πολύπλοκος είναι και ο Αυτισμός. Το Σωματείο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Αχαΐας «ΜΙΤΟΣ» με πολύ κόπο και συλλογική προσπάθεια, έχοντας την αρωγή πολλών συμπολιτών μας, επιστημόνων και επαγγελματιών που δραστηριοποιούνται στον τομέα του Αυτισμού, εκτός από την δημιουργία υποδομών, συμβάλει και στην ανάπτυξη υπηρεσιών και στη μετάδοση και διάχυση της γνώσης για τον Αυτισμό, σύμφωνα με τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις και ιατροπαιδαγωγικές τάσεις. Πιστεύομε πως έτσι συμβάλλουμε ενεργά στην ολοκληρωμένη εκπαίδευση που θα οδηγήσει στηναξιοπρεπή διαβίωση των παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με Αυτισμό, ώστε να απολαμβάνουν μια χαρούμενη ζωή, χωρίς στιγματισμό, χωρίς περιθωριοποίηση και κοινωνικό Bulling, χωρίς αποκλεισμούς στην εκπαίδευση, στην υγεία. Να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στα κοινωνικά αγαθά που απολαμβάνουμε όλοι.
Με όλες μας τις δυνάμεις προσπαθούμε προς αυτή την κατεύθυνση. Εκτός από την δράση μας σε τοπικό επίπεδο, υπάρχουν πολύ σημαντικά που αφορούν το γενικότερο θεσμικό πλαίσιο στον Αυτισμό και στο χώρο της αναπηρίας. Όπως, η διαμόρφωση πολιτικών για τον Αυτισμό, η ευνοϊκή νομολογία και κοινωνική πολιτική, συμμετέχοντας ενεργά σε όλα τα θεσμικά όργανα σε πρωτοβάθμιο, δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο του αναπηρικού συνδικαλιστικού κινήματος, στην ΠΟΣΓΚΑμεΑ, στην ΕΣΑμεΑ, στην ΠΟΜΑμεΑ, καθώς και σε σχετικούς επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, οργανώσεις, ινστιτούτα, πανεπιστήμια, εταιρείες, ενώσεις και οργανισμούς, τοπικούς, εθνικούς και διεθνείς, με ουσιαστικές και πολυεπίπεδες παρεμβάσεις.
Λέμε ΟΧΙ στα κοινωνικά αναχώματα και στις αναχρονιστικές αντιλήψεις, όχι στην περιθωριοποίηση και στη ρατσιστική συμπεριφορά, όχι στα εμπόδια στην εκπαίδευση, στην Υγεία, στην εργασία.
Λέμε ΝΑΙ στις ίσες ευκαιρίες, ΝΑΙ στη δημιουργία κατάλληλων υπηρεσιών και υποδομών για την εκπαίδευση, για τη διαμονή τους όταν η οικογένεια αδυνατεί, ΝΑΙ στις ευκαιρίες για απασχόληση και δουλειά.
Παγκόσμια επιδημία:
Η σοβαρότητα, η χρονιότητα, η αύξηση στη συχνότητα των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού και οι εξελίξεις στους τομείς της διάγνωσης, της αιτιολογίας, της ψυχο-εκπαίδευσης και της αντιμετώπισης, καθιστούν αναγκαία τη συνεχή επιστημονική ενημέρωση και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, καθώς και την εκπαίδευση των γονέων.
Η Δόμηση, η Οργάνωση, ο Συντονισμός, η Σταθερότητα, η Συνεργασία αποτελούν τη βάση όλων των επιτυχημένων ψυχοεκπαιδευτικών προγραμμάτων για άτομα με Αυτισμό.
Η έλλειψη δομών και κατάλληλων υπηρεσιών μπορεί να έχει καταστροφικές συνέπειες για τα άτομα με Αυτισμό και γι αυτό οι ελλείψεις υποδομών τρομάζουν τους γονείς περισσότερο και από τη διάγνωση.
Για τον λόγο αυτό η ενημέρωση και η κινητοποίηση έχει και σαν στόχο την ανάπτυξη δομών πρώιμης διάγνωσης και θεραπευτικής φροντίδας για τα παιδιά αυτά και τις οικογένειες τους, καθώς και υποστηρικτικές δομές για την ενήλικη ζωή, για όσους τις χρειάζονται και όταν η οικογένεια αδυνατεί.
Πως χειρίζεται τη διάγνωση του Αυτισμού ο γονιός:
Απενοχοποιείστε τον εαυτό σας. Δεν φταίτε σε τίποτα που το παιδί σας έχει μία αναπτυξιακή διαταραχή, που δεν έχει γνωστά αίτια, ούτε θεραπεία.
Αποδεχτείτε όλα τα συναισθήματα που θα προκαλέσει η διάγνωση.
Δραστηριοποιηθείτε και ενημερωθείτε για όλα τα δεδομένα που αφορούν την Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος. Γίνετε κι εσείς «ειδικός» για το παιδί σας.
Πλαισιωθείτε από τους κατάλληλους επαγγελματίες με γνώσεις για τον Αυτισμό και ζητήστε τους να σας εκπαιδεύσουν ως γονείς, ώστε να γίνετε συν-θεραπευτές.
Απαιτείστε τη συνεργασία όλων όσων ασχολούνται με το παιδί σας, γιατί η κοινή γραμμή, οι ίδιοι στόχοι και η κατάλληλη και ολοκληρωμένη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στον τομέα του αυτισμού και των διαταραχών επικοινωνίας-λόγου είναι ιδιαίτερα σημαντική.
Η έμφαση της θεραπευτικής αντιμετώπισης στην κοινωνική επικοινωνία είναι καθοριστικής σημασίας.
Η γνώση είναι δύναμη, και όσο περισσότερα ξέρετε, τόσο πιο ικανοί θα νιώσετε στο χειρισμό του αυτισμού και θα βοηθήσετε αποτελεσματικά το παιδί σας. Διαβάστε και παρακολουθείστε σχετικά σεμινάρια και ημερίδες.
Μιλήστε με ειδικούς θεραπευτές, με συμβούλους και με άλλους γονείς και ζητήστε τη βοήθειά τους, όταν τη χρειαστείτε.
Ενημερώστε το στενό οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον.
Ενημερώστε τους δασκάλους, τους συμμαθητές, το σχολικό περιβάλλον, ή ζητήστε να το κάνουν οι επαγγελματίες που ασχολούνται με την εκπαίδευση – θεραπεία του παιδιού σας.
Αγνοείστε και προστατευτείτε από το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, που δεν έχει διάθεση κατανόησης και αποδοχής, για να διαφυλάξετε την ψυχική σας ηρεμία και την ηρεμία του παιδιού σας, προστατεύοντάς το από τον κοινωνικό εκφοβισμό (bullying) .
Εξοικονομείστε δυνάμεις και προσέχετε ιδιαίτερα τη σωματική και ψυχική σας ευεξία.
Μην αναλώνεστε σε επουσιώδη και ασήμαντα. Προτεραιότητα αποτελεί το παιδί σας και η οικογένειά σας. Αφιερώστε χρόνο στις ουσιαστικές σχέσεις της οικογένειας.
Πως αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και τον κόσμο μας κάποιος που είναι στο Φάσμα του Αυτισμού:
Το να είμαι στο φάσμα του Αυτισμού σημαίνει απλά ότι είμαι «διαφορετικός». Σημαίνει ότι αυτό που είναι κατανοητό για τους άλλους, μπορεί να μην είναι εύκολα κατανοήσιμο από μένα και ότι αυτό που είναι φυσικό για μένα, ίσως να μην είναι αποδεκτό από τους άλλους. Έτσι, μπορεί να φαίνεται σαν να προερχόμαστε από «διαφορετικές κουλτούρες» και να χρειαζόμαστε κατάλληλο «μεταφραστή» τη γέφυρα που ενώνει και συνδέει δύο «διαφορετικές κουλτούρες». Κατά κάποιο τρόπο δεν έχω πολλά από τα εφόδια που χρειάζονται για να επιβιώσω σ’ αυτόν τον κόσμο, όπως ένας εξωγήινος που έχει μείνει στη γη αβοήθητος χωρίς καν ένα κατατοπιστικό εγχειρίδιο. Ή όπως νοιώθει κάποιος αν βρεθεί στην Κίνα, χωρίς να γνωρίζει Κινέζικα. Το λειτουργικό σύστημα του εγκεφάλου μου δεν είναι τα Windows, αλλά διαφορετικό. Δεν χρησιμοποιώ τη Google ως μηχανή αναζήτησης, αλλά μια άγνωστη σε σένα, που αν τη γνωρίσεις, ίσως να τη βρεις ενδιαφέρουσα.
Παραχωρείστε μου την αξιοπρέπεια να συνεννοηθείτε μαζί μου σύμφωνα με τους δικούς μου όρους. Δώστε αίσθηση κανονικότητας, οικειότητας και σαφήνειας στην επικοινωνία μας. Όταν οι κανόνεςείναι κυριολεκτικοί, συγκεκριμένοι και ειδικοί, μπορώ να τους καταλάβω καλύτερα. Λειτουργώ με οργάνωση, τάξη και προγραμματισμό. Δώστε μου χρόνο. Σεβαστείτε την ατομικότητά μου και την ανάγκη μου για ησυχία και μοναχικότητα όταν τα επιζητώ. Απορώ γιατί οι άνθρωποι δεν μπορούν ούτε να σιωπούν, ούτε να είναι υπερβολικά εκδηλωτικοί, θορυβώδεις και διαχυτικοί απέναντί μου. Αμφισβητείστε τα δεδομένα σας. Απαλλαχτείτε από τη στερεότυπη εικόνα που έχετε για μένα. Προσδιορίστε επακριβώς τους όρους επικοινωνίας μας και συνύπαρξης. Εκφραστείτε με σαφήνεια, συντομία και κυριολεκτώντας, χωρίς μεταφορικές έννοιες, αστεία και υπονοούμενα. Δεν έχουμε την ίδια αίσθηση του χιούμορ. Δουλέψτε μαζί μου, για να χτίσουμε γέφυρες επικοινωνίας.
Πότε θα πρέπει να ανησυχήσω για το παιδί μου (ή τον μαθητή μου) ώστε να απευθυνθώ σε ειδικό;
Η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ πιθανή όταν ένα μικρό παιδί παρουσιάζει τα ακόλουθα χαρακτηριστικά (Aarons et al. 1998):
Μη βγάζετε μόνο δικά σας συμπεράσματα και διαγνώσεις. Απευθυνθείτε στον «ειδικό», ώστε να λάβετε υπεύθυνη απάντηση και καθοδήγηση. Μην το αναβάλετε χάνοντας χρόνο. Καθοριστικής σημασίας είναι η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, που θα οδηγήσουν στην πρώιμη παρέμβαση, που είναι το κλειδί για μια πολύ καλύτερη πορεία και εξέλιξη.
Με ιδιαίτερη εκτίμηση, για το Δ.Σ. του ΜΙΤΟΣ
Ο πρόεδρος
Δρ. Θωμάς Ι. Γκορίλας